Quando minha filha teve diagnóstico em 2001 e quando comecei meus estudos sobre autismo, alguns conceitos sentenciadores sobre ele e sua evolução eram os mais presentes e assustadores. Infelizmente ainda o são. Uma das sentenças no topo desta lista era a de que "não há cura para o autismo". A outra seria de que "não há autismo regressivo". A criança já nasceria com as manifestações do autismo e estas apenas se tornariam mais evidentes durante o desenvolvimento.
Pesquisas atuais vêm desmontando essa estrutura que, por ser tão antiga e tão sólida, tem dado muito trabalho para desconstruir. A constatação da real existência do chamado "autismo regressivo", a real constatação das perdas de habilidades, têm chamado atenção de estudiosos sobre a interação entre epigenética e influência ambiental. Creio que esses estudos receberão cada vez mais incentivo, o que me deixa muito satisfeita. O caso é aguardar. Mas não é o objeto do que desejo falar agora.
Quero muito falar da "perda de diagnóstico". Ela é real? Quanta briga entre profissionais e terapeutas!
Alguns profissionais concordam com a melhora do quadro, em raros casos, mas sempre evoluindo para uma comorbidade, geralmente encaixada dentro dos transtornos psiquiátricos.
Porém uma luz surge com novos estudos. A de que essa perda de diagnóstico pode mesmo ser real. Será mesmo?
Publicado em 18 de agosto, um trabalho desenvolvido pela Universidade de Connecticut e o Kennedy Krieger Institute/Johns Hopkins School of Medicine, encarou uma pesquisa do que podemos considerar "resultado ideal" no curso do autismo, avaliando e quantificando a perda deste diagnóstico e o quanto os traços de personalidade restantes nestes indivíduos seriam considerados patológicos ou não. Eles avaliaram indivíduos com desenvolvimento típico, indivíduos com autismo de alto funcionamento e este grupo, considerado livre dos sintomas do autismo, a que chamaram "resultado ideal". O que eles encontraram foi o seguinte: Enquanto os indivíduos com autismo de alto funcionamento continuaram manifestando algumas características de personalidade e comportamento disfuncionais e compatíveis com o espectro, os indivíduos do chamado "grupo de resultado ideal" foram indistinguíveis dos neurotípicos. E com exceção de serem mais exagerados em relação à fala (tagarelice), alguns déficits de linguagem pragmática, como se desviarem da conversação, e apresentarem tendência a serem menos estáveis emocionalmente, eles definitivamente não demonstraram possuir mais nenhum sintoma relacionado ao que podemos chamar de autismo.
Perda do diagnóstico de autismo pode então significar perda das características chaves do transtorno. Frase não minha, mas dos pesquisadores. Se essa perda do diagnóstico inicial caminha para que permaneçam as comorbidades, será a segunda etapa das batalhas que deveremos enfrentar.
Assumir verdades pagando o preço de se tornar diferente por essa atitude pode ser a melhor caracterização do que seja a desconstrução de um conceito antigo para o estabelecimento das novas idéias. A esperança é que o preço pago inicialmente pode um dia passar a ser de credibilidade e de respeito.
Dra Geórgia Fonseca
Suh J, Orinstein A, Barton M, Chen CM, Eigsti IM, Ramirez-Esparza N, & Fein D (2016). Ratings of Broader Autism Phenotype and Personality Traits in Optimal Outcomes from Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders PMID:27538964