A espera que nos angustia

Quando o CDC americano ( Centro de Controle de Doenças) anunciou em um novo relatório que as taxas de autismo são agora de 1 em 59, fiquei me lembrando da época do diagnóstico de minha filha no ano 2001. Naquela época ouvi dos pesquisadores Eric Fombone e Baron Cohen em um congresso que estávamos na Europa, que as taxas de incidência seriam 2 para 10.000 crianças e que as menos conservadoras seriam de 10 em 10.000. Fiquei ali estática com aquele aperto no peito a fazer-me a tradicional e, é claro, egoística pergunta: Por que minha filha? Por que meu Deus ela é uma destas 2 em 10 mil?!!! Não quero discorrer aqui sobre teorias de superação, de religiosidade ou dogmatismo. Mas A dor embutida na pergunta inicial foi o combustível que me manteve de pé e me levou adiante. Quando a dor atinge um ser querido, nossa alma se coloca de pé, alerta, preparada para o combate iminente. E se foi deste modo para mim, tenho certeza de que tem sido para inúmeras mães ao redor do mundo. Lutamos e sofremos por nossos filhos. Eles são o elã vital que nos mantém vivas. Então, o ativismo dos pais ao redor do mundo, pela busca da melhora de seus filhos que sejam atingidos por quaisquer desventuras está totalmente entendido. Mas, e a ciência e seus saberes? E os doutores, cientistas e políticos? Se as suas mentes estão cheias de luzes, inteligência e poder, talvez ainda não tenham observado a urgência do tempo que passa. Ou será que realmente as mentes brilham, mas os olhos ainda estão fechados? Mas temos pressa senhores! As crianças aí estão. Não podemos escondê-las! Quanto ao autismo, as taxas têm subido ao longo dos anos, e a última estatística de 2016 era de 1 em cada 67 crianças. O relatório deste ano mostra um aumento de 15% desde então e um aumento de 150% desde 2000. Desta vez o CDC reuniu dados de 300.000 crianças de 8 anos que moram em 11 comunidades diferentes, incluindo Arizona, Arkansas, Colorado, Geórgia, Maryland, Minnesota, Missouri, Nova Jersey, Carolina do Norte, Tennessee e Wisconsin. Isso inclui cerca de 8% de todas as crianças de 8 anos nos Estados Unidos. As comunidades que foram estudadas são diversas no que diz respeito a raça e etnia, bem como status socioeconômico. Os números deste ano mostram que mais crianças hispânicas e negras estão sendo mais diagnosticadas com o transtorno do que antes, provavelmente devido ao aumento da triagem e alcance em áreas minoritárias. No entanto, as crianças brancas ainda são 1,1 vezes mais propensas a ter autismo do que as crianças negras, e 1,2 mais propensas do que as crianças hispânicas. Embora tenha havido uma conscientização nos últimos anos sobre a dificuldade no diagnóstico de meninas com autismo, ainda existe uma grande lacuna entre a prevalência masculina e feminina, sendo os meninos quatro vezes mais propensos a serem diagnosticados do que as meninas. Porém a demora em se dar diagnóstico, a espera sem razão, comprovou que 85% das criancinhas que foram avaliadas aos 3 anos em que os pais relatavam preocupação com seu desenvolvimento realmente receberam diagnósticos aos 8. Mas só 42% destes pequeninos realmente receberam avaliação profissional. (E isto na América!). Então, senhores iluministas e iluminados do nosso século, aqui estamos nós. Aqui lhes apresentamos nossos filhos. Eles são reais e não números. Mas se tornarão em breve, porque eles estão crescendo, e bem rápido. E eles só se transformarão em número para vós quando os senhores lhes vierem cobrar a enxada, a charrua e o suor. Quanto tempo teremos que esperar ainda para que vosso orgulho científico desvaneça e que comecem a olhar para nós? Aguardamos ansiosos. Ainda...

Dra Geórgia Fonseca

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